Référent pour la région: Norbert BUSSON norbert.busson@gmail.com
Tél.: 06 19 24 74 84
Notre antenne régionale a pour vocation de relayer au niveau régional les actions de Vivre avec le SAF:
- Accueillier, écouter et accompagner dans leur vie quotidienne et dans leurs démarches les familles d’enfants, adolescents et adultes concernés par les conséquences d’une alcoolisation intra-utérine.
- Favoriser l’inclusion scolaire, sociale et professionnelle de ces personnes.
- Assurer la formation des familles et des aidants et l’information des professionnels.
- Défendre les droits des enfants, adolescents et adultes.
Retour sur l’Assemblée Générale de l’association Vivre avec le SAF qui a eu lie samedi 11 mai 2019. Créée en 2012, notre association réunit aujourd’hui plus de 150 familles d’accueil, adoptives ou biologiques, dont les enfants sont porteurs de TCAF. Cette AG fut l’occasion d’un focus sur l’épigénétique et TCAF par le Pr Berenice Doray : comment l’alcool bouleverse l’expression des gènes ?
• L’impact en termes de prévention : les futurs papas sont aussi concernés !
• L’impact en termes de repérage précoce : l’espoir d’une signature épigénétique comme marqueur biologique ?
AVIS D’EXPERT: un rendez-vous avec des spécialistes mis en place par le CHU de Rouen.
Ce rendez-vous est un concept mis en place en novembre 2013. Il permet au grand public de s’adresser directement à des spécialistes du CHU, sur un sujet de santé publique.
Il ne s’agit pas d’une consultation en ligne mais d’un moyen simple pour les internautes de s’informer sur une thématique de santé.
Cette opération s’adresse à un large public, touché de près ou de loin par ce sujet.
Le Pr Stéphane Marret, chef du service de pédiatrie néonatale et réanimation – neuropédiatrie du CHU de Rouen répond à vos questions jusqu’au mardi 18 décembre à avisdexperts@chu-rouen.fr
Pour cela c’est très simple :
– Envoyez vos questions à l’adresse avisdexperts@chu-rouen.com
– Rendez-vous sur www.chu-rouen.fr dès le mardi 18 décembre pour découvrir ses réponses.
Tout le détail de l’opération ainsi que des supports de communication en téléchargement (affiche et communiqué de presse) sont disponibles sur la page internet Avis d’experts.
Participation de notre responsable d’antenne Norbert Busson à la journée de prévention des Troubles Causés par l’alcoolisation fotale, lundi 10 septembre à l’hôpital du Havre.
Comme les années précédentes, l’équipe de liaison et de soins en soins en addictologie du Groupement Hospitalier du Havre, l’ Equipe Mobile d’Addictologie en partenariat avec les équipes de gynéco-obstértrique et de anté-néonatalogie, animera un stand d’information à l’occasion de la journée internationale de sensibilisations aux TCAF, avec la présence de l’association de Familles » Vivre avec le SAF « .
L’intervention aura lieu le lundi 10 septembre, dans le Hall Nord de l’Hopital Jacques Monod, entrée PFME, de 10h à 15h.
Pour la 5ème fois, à vos agendas pour la soirée Femme-Enfant de la maternité de l’Estuaire qui aura lieu le jeudi 07/06/2018 à partir de 19h30.
Au programme pour cette édition :
– La reconstruction mammaire – Dr Le Digabel
– Le syndrome d’alcoolisation fœtale, le point de vue d’une association et le retour des familles – Norbert Busson
– La prise en charge des méno-métrorragies – Dr Capella
– La prise en charge des troubles anxieux chez la femme enceinte et la femme allaitante en homéopathie et en aromathérapie
Inscription pour la soirée c.saunier@ramsaygds.fr ou par SMS au 06.59.66.75.42
Plus d’infos sur la page Facebook Ramsaygds.estuaire .
Compte-rendu de la soirée thématique du 21 novembre, au Havre:
Alcool et grossesse, les conséquences pour l’enfant
Soirée riche en échanges, 92 personnes dans la salle : que des professionnels de santé, dont la nouvelle professeur de pédopsychiatrie venant d’arriver sur Le Havre, des professionnels du Havre, Rouen et Dieppe, de la petite enfance, et des sages-femmes libérales.
Les principales étapes de la soirée:
- Présentation par le Docteur Bruel, des différents cas de SAF en reprenant les vidéos du Dr Chabrolle.
- Présentation de vivre avec le SAF, des difficultés pour les diagnostics à effectuer pour nos familles, difficultés avec la Justice, avec l’école.
- Un médecin addictologue et une infirmière GHH du Havre ont effectué une enquête sur la manière dont les professionnels de santé abordent la question de l’alcool avec leurs patientes. Il résulte de cette étude que beaucoup ont des difficultés à aborder cette question (utilisation de questions fermées type : « vous ne buvez pas hein » !! )
- Le Dr Chabrolle a donné quelques conseils sur la formation pour mieux connaître les conséquences des SAF et TCAF. Il recommande d’éviter dans la mesure du possible le placement des enfants SAF, car les familles d’accueil n’ont pas de formation. Il faut penser que les enfants vont devenir des ados puis des adultes, avec le coté fragile, délinquance, drogue, etc. Ils peuvent aussi devenir eux-mêmes parents, avec les problèmes liés aux conséquences.
- Emilie Proffit, psychologue a fait une présentation sur le suivi psy des enfants.
Bonne nouvelle pour nos familles: des médecins acceptent de faire partie de notre liste de contacts médicaux :
- Le Dr Lermercier, Addictologue CHU Rouen, donnera les coordonnées de confrères qui recevront les adultes concernés par les conséquences d’une alcoolisation intra untérine envoyés par l’association.
- Le Dr. Gaelle Pinto-Cardoso pédiatre CHU Rouen (Service de néonatalogie) pourra recevoir les enfants de la région de Rouen.
Elles ont fait une présentation filmée en jeu de rôle médecin-patient sur le thème : comment parler de l’alcool aux futures mamans.
- Le professeur Marret du CHU de Rouen, participant aux travaux de recherche sur l’alcool, accepte que l’on s’adresse à son service pour dépistage et diagnostic.
- Le Dr. Ronseau Stéphane, Médecin Directeur du Camps au CHU de Rouen, idem.
- Confirmation que les docteurs Bruel ( Le Havre), Maguer et Bouloche (neuro-pédiatres), peuvent intervenir pour des diagnostics, avec le bémol qu’ils sont déjà bien chargés au niveau travail dans leurs consultations de tous les jours.
Les intervenants du Havre , de Rouen et Dieppe vont nous adresser les familles concernées qui ne savent où s’adresser.
Vivre avec le SAF et son référent régional, sont invités au colloque sur Rouen en février/Mars 2018.
Norbert Busson
