Pourquoi établir un diagnostic de TSAF/SAF ?

Raisons non-médicales

  • Savoir c’est pouvoir : quand on sait contre quoi on se bat, on sait comment agir (ne plus se

battre avec les tables de multiplication, apprendre à se servir d’une calculette).

  • Savoir c’est rassurant : les enfants sont rassurés de savoir que ce n’est pas de leur faute : ils

ne sont ni « gogol », ni paresseux, ni mauvais.

  • Savoir c’est pouvoir avancer :

◦ Pour la personne concernée (le comportement peut changer du tout au tout à partir du

diagnostic).

◦ Pour les parents : mettre des mots sur les maux, c’est faire partie d’une communauté,

pouvoir parler, échanger, trouver du soutien moral et pratique.

◦ Savoir, c’est arrêter de stigmatiser les parents (mauvaise éducation), arrêter de donner

les mauvaises causes (syndrome de l’adoption, hospitalisme, troubles de

l’attachement,…).

Raisons médicales

Quand on a un diagnostic de probabilité d’alcoolisation fœtale, on sait tout ce qui va avec et on

peut prévoir les bilans utiles et éviter les inutiles :

  • Bilan malformatif (malformation cardiaque fréquente)

Si une petite pathologie est découverte (par ex. trou entre deux ventricules CIV à 6 ans), c’est une

information importante, car en cas de soins dentaires il faudra mettre l’enfant sous antibiotiques

pour éviter une éventuelle infection allant se caler sur le cœur, pouvant amener en cas de

malchance un rhumatisme articulaire chronique)

  • Bilan génétique

Les TSAF/SAF ne sont pas exclusifs d’un autre syndrome génétique, qu’il convient donc d’explorer,

mais ils sont BEAUCOUP PLUS FREQUENTS.

  • On peut adapter le bilan quand on connait la pathologie :

◦ Ex.: l’épilepsie est plus fréquemment trouvée qu’en population générale, donc,

prescrire IRM, EEG pour détecter éventuelles absences)

◦ Le bilan neuropsychologique est ESSENTIEL pour évaluer les points forts et les points

faibles.

◦ Les bilans ophtalmologiques et auditifs sont aussi indispensables : parfois une

hypoplasie du nerf optique est présente et les problèmes de vue ou d’audition sont très

courants.

◦ Et se passer de ceux qui ne servent à rien (par ex biopsie musculaire si l’enfant est

mou).

Raisons médico-sociales

  • protéger les grossesses suivantes et à suivre les enfants déjà nés

Pour les mamans biologiques, si l’exposition à l’alcool est avérée, il faut penser à voir le reste de la

fratrie, notamment si un enfant est déjà placé.

  • S’intéresser aussi à la maman sur le plan médical et psychologique : elle peut aller mal, ne

pas oser demander de l’aide. Boire n’est évidemment pas bon pour elle, donc voir son bilan

de santé.

  • Obtenir la reconnaissance du handicap au niveau social et scolaire : le diagnostic permet

l’obtention d’une AVS, de la RQTH,…

  • Assurer le bon suivi scolaire : en cas de TSAF, on sait que les troubles vont empirer, le

diagnostic est NECESSAIRE afin de donner toutes ses chances à l’enfant.